Co je naším cílem?

O nemoci

Difuzní intrinsický pontinní gliom patří mezi nejagresivnější a nejsmrtelnější formy rakoviny v dětském věku. 

Jde o vzácné onemocnění s incidencí 1-2 případy / 100 000 obyvatel ročně. Medián přežití dětí s tímto onemocněním je méně než 1 rok od stanovení diagnózy a za posledních více než 30 let nedošlo ke zlepšení prognózy.

Chirurgická léčba se obecně nedoporučuje vzhledem k difuznímu postižení choulostivé struktury mozkového kmene, v kterém se nachází centra a dráhy takřka všech klíčových životních funkcí. 

Navzdory rozsáhlému výzkumnému úsilí v současnosti dostupná chemoterapeutika nepřinesla z hlediska přežití zásadní zlepšení. V současné době je nejběžnějším způsobem léčby záření, které nabízí pouze dočasnou úlevu.

Tuto situaci pomáháme změnit.

Difuzní intrinsický pontinní gliom

Naděje na zlepšení

Nedávné výsledky výzkumu přispěly k porozumění molekulárním mechanismům spojeným se vznikem této obávané formy zhoubného nádoru, což přináší novou naději na budoucí úspěch při identifikaci účinné léčby.

Slibné preklinické studie zkoumající epigenetické modifikátory nebo jiné molekulárně cílené látky, představují významný možný pokrok v léčbě a postoupily do dalších fází klinického hodnocení.. 

Kromě toho se jako slibné přístupy k účinné léčbě tohoto onemocnění jeví imunoterapie, konkrétně terapie CAR T-buňkami, onkolytické viry a terapie vakcínami.

Naším cílem je podpořit nové možnosti léčby gliomu a péče o pacienty v České republice a zlepšit situaci dětských pacientů, kteří jsou v současné době odkázáni na léčbu v zahraničí.

Mezinárodní partnerství

Jsme součástí mezinárodní iniciativy nezávislých nadací z celého světa DIPG/DMG Collaborative, které se propojily za účelem podpory dlouhodobého výzkumu DIPG/DMG, vzniku mezinárodního registru DIPG a financování klinických studií - celková 
finanční podpora přesáhla již 15 milionů dolarů. 

Hlavní cíle nadačního fondu

• Podpora rozvoje poznatků, činností a aktivit, které slouží k rozvoji oboru onkologie, neurochirurgie a zejména léčby gliomů mozku v České republice i ve světovém měřítku 
• Rozvoj a zdokonalení diagnostických a terapeutických metod v oboru onkologie, zejména léčby gliomů mozku
• Podpora zavádění pokrokových lékařských metod v oboru onkologie a léčby gliomů mozku
• Podpora výuky a výchovy odborníků v oboru onkologie a neurochirurgie, zejména pořádání a podpora účasti na vědeckých seminářích, sympoziích, kurzech, seminářích, školeních, sjezdech a vědeckých stážích
• Podpora rozvoje a modernizace odborných pracovišť onkologie a neurochirurgie v České republice
• Podpora publikační a výzkumné činnosti v oboru onkologie, zejména nádorů mozku
• Poskytování příspěvků na pořízení, rozšíření a zkvalitnění přístrojové techniky, instrumentária, vybavení a spotřebního lékařského materiálu pro onkologická a neurochirurgická pracoviště
• Poskytování příspěvků na léčbu onkologických pacientů v České republice i zahraničí, zejména dětí, včetně souvisejících nákladů, zejména na ubytování, stravování, cestovní výlohy aj.
• Podpora rodin onkologických pacientů, zejména dětí, zejména poskytování příspěvků na zajištění nákladů na léčení a nákladů souvisejících s léčbou v České republice i v zahraničí, včetně souvisejících nákladů a výdajů rodiny onkologických pacientů, např. na ubytování mimo místo bydliště, cestovních nákladů a náhrada za ztrátu výdělku pro členy rodiny, kteří pečují o člena rodiny s onkologickým onemocněním
• Podpora péče o umírající v domácím prostředí a podpora paliativní péče ve vztahu k onkologickým pacientům